【我们的两会代表委员】杜丽群：合力破解罕见病康复治疗难题
人物简介
杜丽群，女，中共党员，1965年2月出生，第十三、十四届全国政协委员，南宁市第四人民医院艾滋病科护士长、主任护师，广西分部2012级行政管理专业的优秀学子。杜丽群先后荣获全国医药卫生系统创先争优活动先进个人、全国五一劳动奖章、全国医德楷模、全国三八红旗手、全国民族团结进步模范个人、全国先进工作者、第45届南丁格尔奖、全国最美医生、全国优秀共产党员、全国三八红旗手标兵等50余项荣誉。
人物风采
杜丽群从事传染病临床护理工作近40年，见证和亲历了中国共产党领导下卫生健康事业的逐步发展壮大和人民健康水平的持续提高，她也从一名普通护士成长为全国政协委员。
担任第十三届全国政协委员5年来，她始终将目光聚焦在医疗卫生民生领域，尽己所能为患者鼓与呼。2019年，她提交了《关于遏制药品价格上涨的提案》，得到国家相关部门的重视。近年来，针对遏制药品价格上涨，国家多次出台文件，药价过快上涨势头得到有效遏制。此后，她又将目光投向了罕见病医疗保障。
罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。“绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。然而目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在罕见病康复资源短缺、救助项目不足等问题。”杜丽群表示。
杜丽群在调研中发现，罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在多个堵点。她建议由各省级部门牵头，设立省级罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。
杜丽群还建议，残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。
“作为一名基层医务工作者，我将永葆初心，立志为群众生命站岗，为百姓健康护航。”杜丽群说。
来源：综合自人民政协网、广西新闻网
关注国开之声微信公众号
